Ристески: Луѓето болни од цистична фиброза се чувствуваат излажани, обезбедување на модулаторна терапија за сите би чинело од 10 до 15 милиони евра годишно

„Пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ и Коалицијата поднесе измени на законско решение за изменување на предлог законот за здравствено осигурување со цел за олеснување на животот на лицата кои боледуваат од хронична болест од најтежок облик цистична фиброза. Во изминатиов период во континуитет сме во комуникација со лицата болни со цистична фиброза односно со Асоцијацијата за цистична фиброза. И еден од проблемите кои ги истакнаа беше да се ослободат од плаќање доживотно односно и после 26-годишна возраст. Затоа ја денеска предлагаме измената на овој закон“, појасни пратеникот Петар Ристески денес од собраниска говорница.

Ристески додаде дека пратеничката група на ВМРО-ДПМНЕ и Коалицијата бараат ослободување од партиципација за лекување на лицата болни од цистична фиброза над 26 годишна возраст.

„Станува збор за 130-140 лица кои навистина имаат голема потреба од ова бидејќи трошоците за лекувањето на оваа болест се навистина огромни и не можат да си ги дозволат сите пациенти. А, за нив оваа терапија значи живот“, рече пратеникот.

Тој истакна дека сака да се осврне и на главниот проблем кој што го имаат граѓаните со оваа болест, а тоа е обезбедување на лекот Трикафта.

„Ние пред три месеци бевме тука сведоци на измени на законот за лекови со цел лицата кои се хронично болни од најтежок облик цистична фиброза да ја добијат потребната терапија. Со овие измени терапијата требаше да ја добијат сите болни од цистична фиброза, но тие се уште мака мачат и не можат да го добијат лекот Трикафта. Станува збор како што кажав за околу 130 лица во државава“, укажа Ристески.

Пратеникот укажа дека пациентите се навистина заборавени и покрај ветувањето на претседателот на државата, од претседателот на Владата.

„Но, еве и после три месеци не само што лек за сите пациенти нема, туку се закочи целата постапка. Луѓето болни од цистична фиброза се чувствуваат изневерени, излажани од власта. Со тоа што се обезбеди некаде само за 12 пациенти овој лек кој навистина има чудотворна моќ за болните со оваа болест. Болните со оваа болест бараат да им се овозможи правото на живот, да се набави овој лек за сите како што и беше ветено, како што беа и тапкани по рамо и починатиот Благојче од Битола, но и сите оние кои се наоѓаат во моментот во тешка состојба. Од Асоцијацијата, односно болните од цистична фиброза неколку пати на неколку протести кои ги организираа напоменаа дека тие не се ставка во Буџетот, тие се деца и млади луѓе кои сакаат да живеат и имаат право на живот“, рече Ристески.

Тој додаде дека обезбедување на модулаторна терапија за сите пациенти би чинело од 10 до 15 милиони евра годишно. Три ипол милиони евра поевтино од еден километар асфалт од прескапо платениот автопат кој го гласа владејачкото мнозинство тука во Собранието. Пари има за сите очигледно, но не за животот на 130-тина граѓани кои се болни од цистична фиброза.

Текстот Ристески: Луѓето болни од цистична фиброза се чувствуваат излажани, обезбедување на модулаторна терапија за сите би чинело од 10 до 15 милиони евра годишно е превземен од А1он.